患者故事 | 急髓M2，移植后9年，相信種子的力量，把自己活成一束光

2014年10月，剛剛成為一名父親的亮哥（患者化名）被確診為急性髓系白血病。在當?shù)亟?jīng)歷兩個化療仍無法緩解后，為尋求更專業(yè)有效的治療，亮哥在妻兒的陪伴下來到陸道培醫(yī)院，在完全緩解的狀態(tài)下，于2015年的春節(jié)前夕進行了造血干細胞移植。雖然治療過程中有很多無法用言語形容的艱辛，但愛與希望的澆灌以及對生命的渴望，讓亮哥最終迎來了自己的新生。目前亮哥已經(jīng)移植后9年，完全恢復正常生活、工作。

2014年5月4日，我迎來了人生中最重要的角色—成為一名父親。然而，喜悅還未褪去，命運就給我開了一個殘酷的玩笑，5個月后我被確診為急性髓系白血病。那一刻，我切身感受到了生命的脆弱和無常。

在當?shù)亟?jīng)歷兩次化療后，我的病情仍未得到緩解。后來通過病友的推薦，我們來到了燕達陸道培醫(yī)院，入住了血液科一病區(qū)張弦主任組。張弦主任在充分了解我的病情之后，為我制定了詳細的治療方案，很快我本病得到完全緩解，也讓我看到了一線希望。為了得到徹底的治愈，我轉(zhuǎn)入周葭蕤主任組，準備接受造血干細胞移植，開始了與病魔的生死較量。

2015年2月15日，還有三天就是春節(jié)，臘月二十七，我在這一天迎來了重生。下午三點零八分，父親的造血干細胞緩緩流入我的體內(nèi)，再次給予了我一次新生。

移植過程中的痛苦無法用言語來形容。每一次化療的折磨，每一次針頭的刺痛，甚至每一次面對經(jīng)濟壓力的無奈，都讓我倍感煎熬。但即便如此，我心中始終有一盞不滅的燈，那是對生命的渴望，是對未來的希望。生命的種子，只要有愛的澆灌，只要有善的呵護，只要有光，就能生根發(fā)芽，就能茁壯成長。這是世界上最神奇的力量。我相信，無論在哪里，只要我們保持信念，就能成長為參天大樹，就能屹立在風雨之中。

一家三口出游照

在這里，我要深深地感謝周葭蕤主任、王靜宇醫(yī)生以及所有護理人員的無私奉獻，是您們用專業(yè)和愛心，讓我重新燃起了生命的火焰。同時也非常感謝我的妻子，在照顧好孩子的同時，一刻也沒有松懈，給我各種關(guān)愛和支持。

在這場與病魔的戰(zhàn)斗中，我們每個人都是勇士，無論黑夜多么漫長，黎明的曙光總會到來。我們的故事，不僅僅是關(guān)于抗爭，更是關(guān)于愛、勇氣和重生。

最后，我想用幾句歌詞來表達我的心聲：“你再平凡也是人間限量版，活成怎樣只有自己說了算，相信相信的力量，相信醫(yī)生，相信家人，更要相信自己?！奔佑?！戰(zhàn)友們，我們都是最棒的！無論前路多么艱難，只要我們心中有光，就能照亮前行的路。愿我們都能在這場生命的戰(zhàn)役中，成為勝利者，綻放出屬于自己的光芒！

「 病情簡介 」

患者，男，32歲，AML-M2（伴AML1-ETO融合基因陽性、伴染色體-Y），化療未達到基因轉(zhuǎn)零，2015年2月在我院行父供子半相同造血干細胞移植，移植后先后出現(xiàn)血性膀胱炎、巨細胞病毒血癥、急性移植物抗宿主病（皮膚型）等移植合并癥，治療后好轉(zhuǎn)。移植后復查AML1-ETO融合基因逐漸下降，+4 月轉(zhuǎn)零，后歷次復查本病穩(wěn)定。目前為移植后+9年，復查本病穩(wěn)定，已恢復正常生活、工作。

——移植科一病區(qū)主治醫(yī)師王靜宇

周葭蕤

造血干細胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫(yī)科大學臨床醫(yī)學專業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作，2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師，2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進入移植病房從事臨床一線工作，直接參與完成超千例造血干細胞移植，積累大量臨床實踐經(jīng)驗，第一批半相同移植技術(shù)的執(zhí)行者之一，見證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪工作。善于為患者制定個體化預處理及治療方案，達到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟負擔相對減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進行挽救性移植的年齡最大患者達71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現(xiàn)年72歲），二次移植患者最長生存期已達20年。